「「太陽光浴びれない」難病指定求める」

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「「太陽光浴びれない」難病指定求める」
http://news.tbs.co.jp/20120120/newseye/tbs_newseye4931994.html


「
　強い紫外線を浴び続けると肝不全になるため、太陽の光を浴びることができないポルフィリン症という病気の兄弟らが難病への指定を求め、国に署名を提出しました。

　難病指定を求めたのは鳥取県に住むポルフィリン症の池谷鉄兵さん（２４）・栄治さん（２１）兄弟とその支援者で、厚生労働省の辻副大臣におよそ１４万人分の署名と要望書を提出し、難病への指定を求めました。

　ポルフィリン症は強い紫外線を浴び続けると肝不全になり、死に至ることもあるため、太陽の光を浴びることができません。国内でおよそ９００人ほどが確認されていますが、根本的な治療法がありません。

　池谷さんらは３年前にも４１万人分の署名を提出していますが、今回さらに１４万人分を提出し、できるだけ早く難病に指定し、治療費の助成や治療薬の開発などをしてほしいと訴えています。（20日11:25）
」